Opieka nad dzieckiem ciężko chorym i bliskim śmierci - Kapelania Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy
w Krakowie
pw. NMP Nieustającej Pomocy
Kapelania
Przejdź do treści

Opieka nad dzieckiem ciężko chorym i bliskim śmierci

Publikacje ks. Lucjana
Ks. Lucjan Szczepaniak SCJ
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie
 

Opieka nad dzieckiem ciężko chorym i bliskim śmierci
 
Rys teologiczny przyczyn cierpienia i śmierci
Właściwie sprawowana opieka nad ciężko chorym i bliskim śmierci dzieckiem wymaga odpowiedzi na pytania natury teologicznej, filozoficznej i medycznej: Kto jest źródłem życia człowieka? Jaką posiada ono wartość? Czy życie jest własnością człowieka, którą można dysponować w sposób dowolny? Czy można wskazać granicę ratowania życia?[1] Dla wierzącego fundamentem tych rozważań jest odniesienie do Boga, który jest źródłem wszelkiego życia[2]. To On stworzył duchowo-cielesnego człowieka i powołał go do relacji miłości ze Sobą i innymi ludźmi[3]. Nadał mu szczególną godność wśród wszystkich stworzeń i uczynił nieśmiertelnym. Objawienie opisuje, że pierwsi ludzie zawiedli zaufanie Boga, tracąc łaskę przyjaźni, dar nieśmiertelności i sprowadzając na siebie cierpienie we wszystkich wymiarach ludzkiej egzystencji[4]. Jan Paweł II wyjaśnia, że:

Bóg nie pragnie choroby; nie stworzył choroby i śmierci. Od kiedy jednak weszły one na świat na skutek grzechu, Jego miłość czyni wszystko, aby uzdrowić człowieka, uleczyć go z grzechu i wszelkiego zła, napełnić życiem, pokojem, radością[5].

Natura człowieka nie została całkowicie zepsuta, lecz ciężko zraniona. Stąd też na pytanie o najgłębsze korzenie przyczyn śmierci i cierpienia człowieka, należy wskazać konsekwencje grzechu pierworodnego. Z nim przychodzi na świat każdy człowiek, chociaż nie jest on jego winą osobistą. Grzech ten jest bowiem stanem, a nie aktem. Bóg nie pozostawił jednak człowieka samemu sobie, ale pochylił się nad ludzkim nieszczęściem w dziele Odkupienia swojego Syna Jezusa Chrystusa. Według Katechizmu, Sakrament chrztu „dając życie łaski Chrystusa, gładzi grzech pierworodny i na nowo kieruje człowieka do Boga, ale konsekwencje tego grzechu dla osłabionej i skłonnej do zła natury pozostają”[6]. Wśród przetrwałych skutków grzechu pierworodnego, bardzo bolesnych dla człowieka, są: cierpienie fizyczne, psychiczne, moralne oraz śmierć. Autor Listu do Hebrajczyków ujmuje to bardzo zwięźle: „Postanowione ludziom raz umrzeć, a potem sąd”[7]. Jeżeli zatem ktoś poszukuje najgłębszych przyczyn cierpienia i śmierci, nie może uniknąć religijnej refleksji i konfrontacji z Objawieniem. Zatem nie sam warsztat naukowy, lecz wiedza połączona z modlitwą zbliżają do źródła Prawdy i pozwalają uzyskać odpowiedź na pytania o sens życia cierpiącego i granice obowiązku jego ratowania. Benedykt XVI uczy, że:

To nie nauka odkupuje człowieka. Człowiek zostaje odkupiony przez miłość. Odnosi się to już do sfery czysto światowej. Kiedy ktoś doświadcza w swoim życiu wielkiej miłości, jest to moment «odkupienia», który nadaje nowy sens jego życiu. Szybko jednak zda sobie również sprawę z tego, że miłość, która została mu dana, sama nie rozwiązuje problemu jego życia. Jest to krucha miłość. Może zostać zniszczona przez śmierć. Istota ludzka potrzebuje miłości bezwarunkowej. Potrzebuje tej pewności, dzięki której może powiedzieć: «Ani śmierć, ani życie, ani aniołowie, ani Zwierzchności, ani rzeczy teraźniejsze, ani przyszłe, ani Moce, ani co [jest] wysoko, ani co głęboko, ani jakiekolwiek inne stworzenie nie zdoła nas odłączyć od miłości Boga, która jest w Jezusie Chrystusie, Panu naszym» (Rz 8,38-39). Jeżeli istnieje ta absolutna miłość, z jej absolutną pewnością, wówczas – i tylko wówczas – człowiek jest «odkupiony» niezależnie od tego, co wydarzyłoby się w jego szczególnym przypadku[8].

Jeśli człowiek odwróci się od swego Stwórcy, wzgardzi Jego miłością, odrzuci Jego Prawo, wówczas pozostanie sam z odpowiedzialnością za życie, która jest trudna do udźwignięcia. Nadużycie wolności w odniesieniu do życia powiększa krąg cierpienia fizycznego i moralnego.
 
Integralna ochrona życia od poczęcia do naturalnej śmierci
 Życie człowieka, nawet najbardziej okaleczone, posiada nadprzyrodzony sens. Jan Paweł II w encyklice „Evangelium vitae” uczy, że:

Człowiek jest powołany do pełni życia, która przekracza znacznie wymiary jego ziemskiego bytowania, ponieważ polega na uczestnictwie w życiu samego Boga. Wzniosłość tego nadprzyrodzonego powołania ukazuje wielkość i ogromną wartość ludzkiego życia także w jego fazie doczesnej. Życie w czasie jest bowiem podstawowym warunkiem, początkowym etapem i integralną częścią całego i niepodzielnego procesu ludzkiej egzystencji[9].

Stąd też Kościół konsekwentnie broni życia od poczęcia do naturalnej śmierci. Nie można więc dysponować nim w dowolny sposób. Człowiek bowiem stworzony jest na obraz i podobieństwo Boże[10], posiada godność nadaną mu przez Niego i wynikające z niej prawo do życia, jego ochrony, a zatem i do leczenia. Natura człowieka i jego godność czyni ludzi równymi sobie, a to oznacza, że nikt nie jest panem życia i śmierci drugiego człowieka. Nie godzi się zatem człowiekowi uzurpować praw Bożych. Życie jest święte, bo jest darem od Boga przekraczającym granice doczesności. W nadprzyrodzonym wymiarze raz rozpoczęte nigdy się nie kończy. Nie jest ono więc wartością wyłącznie doczesną, gdyż jest otwarte na wieczność i udział w życiu samego Boga. Ochrona życia i jego godności jest zatem imperatywem moralnym dla każdego wierzącego. Szacunek dla świętości życia jest nieprzekraczalną granicą. Życie jest święte nie dlatego, że funkcjonowanie organizmu i jego zdrowie ma wartość absolutną, lecz jest święte ze względu na Boga[11]. Potwierdza to Urząd Nauczycielski Kościoła:

Od chwili poczęcia życie każdej istoty ludzkiej powinno być uszanowane w sposób absolutny, ponieważ jest na ziemi jedynym stworzeniem, którego Bóg „chciał dla niego samego”, a dusza rozumna każdego człowieka jest „bezpośrednio stwarzana” przez Boga: całe jego jestestwo nosi w sobie obraz Stwórcy. Życie ludzkie jest święte, ponieważ od samego początku domaga się „stwórczego działania Boga” i pozostaje na zawsze w specjalnym odniesieniu do Stwórcy, jedynego swojego celu. Sam Bóg jest Panem życia, od jego początku aż do końca. Nikt, w żadnej sytuacji, nie może rościć sobie prawa do bezpośredniego zniszczenia niewinnej istoty ludzkiej[12].

Niestety, wiara w Boga stanowi argument nie do przyjęcia dla niewierzących. Stąd też ich wizja ochrony życia nie jest oparta na zasadzie jego świętości, lecz wynika ze swego rodzaju umowy społecznej wyrażonej w formie prawa, które może ulegać pewnym zmianom wraz z rozwojem społeczeństwa. Niedopuszczalne dla wierzącego dysponowanie swoim lub cudzym życiem staje się dla nich dozwolone, choć pod pewnymi warunkami. Kryteria te ustalane są jednak przez ludzi i nie odwołują się do Prawa Bożego.
Człowiek wiary nie może zatem odbierać życia sobie ani drugiej osobie, jak również nie może narażać na cierpienie umierającego, którego według kryteriów medycyny los jest przesądzony. Powinien on być więc sługą i obrońcą życia, które otrzymał od Boga. Imperatyw ten na płaszczyźnie religijno-moralnej jest zrozumiały dla każdego wierzącego[13]. Problemy pojawiają się jednak w zastosowaniu go w sytuacjach granicznych życia i śmierci.
 
Etyczne rozróżnienie zastosowanych metod leczniczych
Opieka nad cierpiącym powinna być sprawowana od poczęcia aż do naturalnej śmierci, proporcjonalnie do możliwości medycznych i zasobów materialnych. To jasne przesłanie w praktyce jednak jest powodem dylematów moralnych. Dotyczą one przede wszystkim rozróżnienia wykorzystanych środków na proporcjonalne i nieproporcjonalne oraz decyzji, których konsekwencją jest podjęcie ratowania życia, zaniechanie go lub wycofania się z niego. Etyka chrześcijańska poszukuje zatem rozwiązań dających pewność sumienia w przypadku zastosowanych środków i metod. Stąd też Kongregacja Nauki wiary uczy, że:

Podjęcie decyzji w takiej sytuacji jest uzależnione od osądu sumienia, czy to osoby chorej, czy tych, którzy prawnie występują w jej imieniu, czy też lekarzy. Wszyscy jednak powinni mieć na względzie zarówno nakazy moralne, jak i wielorakie aspekty tego konkretnego przypadku. Każdy ma obowiązek troszczyć się o swoje zdrowie i podejmować leczenie. Ci, którzy troszczą się o chorych, powinni z wielką pilnością wypełniać swoje czynności i stosować środki, które uznają za konieczne lub pożyteczne[14].

Środki zwyczajne
Mianem środków zwyczajnych (proporcjonalnych) określa się te metody leczenia, które dostępne są w zwykłej opiece zdrowotnej i są proporcjonalne do stanu pacjenta. Nie narażają one chorego na szczególną niedogodność w postaci bólu lub cierpienia psychicznego, a rodzinę na dodatkowe koszty.

Środki minimalne
Korzystając ze środków zwyczajnych, istnieje bezwzględny obowiązek stosowania środków minimalnych przeznaczonych do zachowania życia (odżywianie, nawadnianie, pielęgnacja, podstawowe zabiegi lecznicze). Świadoma rezygnacja z nich byłaby bowiem równoznaczna z eutanazją[15]. Jan Paweł II uczy, że:

„[…] Podawanie pacjentowi wody i pożywienia, nawet gdy odbywa się w sposób sztuczny, jest zawsze naturalnym sposobem podtrzymania życia, a nie czynnością medyczną. W zasadzie należy to uznawać za praktykę zwyczajną i proporcjonalną do potrzeb, a tym samym za moralnie nakazaną, w zależności od tego, w jakiej mierze i przez jaki czas zdaje się ona służyć właściwym sobie celom, czyli w danym przypadku odżywianiu pacjenta i łagodzeniu jego cierpień”[16].

Niegodziwym zatem jest zaprzestanie sztucznego nawadniania i odżywiania, dlatego że pacjent nie umiera, a komuś wydaje się, że powinien już umrzeć. Natomiast jest moralne zaprzestanie tego działania, dlatego że pacjent już umiera, a czynności te sprawiają dodatkowe cierpienie[17].

Środki nadzwyczajne
Natomiast do środków nadzwyczajnych (nieproporcjonalnych) zalicza się te, których stosowanie nie mieści się w ramach podstawowej opieki i są nieproporcjonalne do zaistniałej sytuacji zdrowotnej, a z wykorzystaniem ich związane jest poważne ryzyko niepowodzenia, powikłań, cierpienia, a także obciążenia materialnego.

Właściwa ocena środków może być dokonana wtedy, gdy rodzaj zastosowanej terapii, stopień jej trudności i związanych z nią niebezpieczeństw, konieczne dawki oraz możliwość zastosowania, zestawimy ze spodziewanymi rezultatami, uwzględniając w sposób właściwy stan chorego, jak również jego siły psychofizyczne[18].

Zatem z wyborem zastosowanych środków lub metod łączy się przewidywanie ich skutku i efektów leczenia. Kiedy rozwiązania nadzwyczajne nie są zadowalające, obowiązek ich wykorzystania jest mniejszy albo żaden[19]. Kongregacja Nauki Wiary komentuje to w ten sposób:

Wolno przerwać użycie takich środków, ilekroć nie osiąga się spodziewanych skutków. W podejmowaniu jednak takiej decyzji, należy wziąć pod uwagę słuszne pragnienie chorego i jego domowników oraz opinie prawdziwie biegłych lekarzy. Ci ostatni rzeczywiście będą mogli przede wszystkim dokonać słusznej oceny, kiedy koszt środków i zatrudnionych do tego ludzi nie jest proporcjonalny do przewidywanych skutków oraz gdy stosowane środki lecznicze zadają choremu bóle lub powodują uciążliwości większe od przewidywanych korzyści[20].

Oznacza to, że nikt nie jest moralnie zobowiązany do nadludzkiego wysiłku ratowania życia. W opiece nad ciężko chorym można sięgać po rozwiązania nadzwyczajne, z uwzględnieniem wcześniej podanych zastrzeżeń, jeśli jest choćby minimalna nadzieja na ocalenie życia lub poprawę jego jakości. Zatem korzystanie ze środków nieproporcjonalnych uzasadnione jest w tych sytuacjach, gdy rodzina i społeczeństwo gotowe są udźwignąć ciężar zobowiązań.
W niektórych wypadkach zdarza się, że pewne sposoby leczenia związane są z wyjątkowymi umiejętnościami posiadanymi przez lekarza i opracowaną przez niego metodą. Chociaż jest ona uznana przez świat medyczny, to pozostaje technicznie trudną do wykonania. W tej sytuacji jego ingerencja nie ma znamion działania nieproporcjonalnego, natomiast staje się nadzwyczajną, gdy będzie zastosowana nieumiejętnie przez mniej utalentowaną osobę, gdyż wzrośnie prawdopodobieństwo powikłań. Ta wyjątkowa sytuacja dotyczy przede wszystkim zabiegów chirurgicznych.
Zastosowanie nadzwyczajnych środków nie może jednak w żaden sposób przyczynić się do nasilenia cierpień pacjenta i wydłużenia jego agonii. Stan ten posiadałby wówczas znamiona uporczywej terapii, lekceważącej zasadę świętości życia i uzurpującej sobie prawo dowolnego nim dysponowania. Zobowiązanie do ratowania życia nie należy jednak mylić z walką o utrzymanie jakichkolwiek jego przejawów w poszczególnych narządach.

[…] Nikomu nie można narzucić obowiązku poddania się terapii, która w obecnej chwili w wielu wypadkach nie jest wolna od niebezpieczeństwa i wiąże się z nadmiernymi kosztami. Kongregacja Nauki Wiary daje w tym wypadku wyraźne rozstrzygnięcie: „Odmowa chorego nie jest równoznaczna z samobójstwem. Oznacza ona raczej zwykłą akceptację losu człowieka chorego terminalnie lub pragnienie uniknięcia wprawienia w ruch skomplikowanego aparatu medycznego, nieproporcjonalnego do spodziewanych rezultatów, bądź też niechęć do nakładania poważnego ciężaru na barki rodziny lub społeczności”[21].

Wymaga to od lekarza wiary, że nie posiada on mocy Boga i pokory wobec ograniczonych możliwości medycyny. Kongregacja Nauki Wiary przestrzega, że: „Nie wszystko to, co jest możliwe technicznie, jest tym samym moralnie dopuszczalne”[22]. W podejmowaniu czynności terapeutycznych nie można tracić z pola widzenia integralnej wizji człowieka będącego jednością duchowo-somatyczną. Niesienie medycznej pomocy jest moralnie uczciwe wówczas, jeśli odbywa się z poszanowaniem życia i godności człowieka. Pacjent jest osobą posiadającą niezbywalne prawo do życia i naturalnej śmierci, kiedy wyczerpano wszystkie dostępne środki leczenia. Strażnikiem tych dóbr jest lekarz, który musi rozsądzić we własnym sumieniu, w oparciu o aktualną wiedzę i doświadczenie, jak dalece może posunąć się w swoich działaniach terapeutycznych. Sumienie nie jest jednak w pełni obiektywną normą, dlatego wierzący powinien formować je w oparciu o Nauczanie Kościoła, odnoszące się do zagadnień związanych z etyką lekarską.

Eutanazja przejawem kryzysu wiary i moralności
Współczesna medycyna otwierając nowe perspektywy leczenia i podtrzymywania życia, nie potrafi poradzić sobie z problemem cierpiącego, który nie ma siły dalej żyć, ale nie może również umrzeć. Stąd też w swojej determinacji sięga również po niemoralne rozwiązania znane od już od dawna. Czasami można odnieść wrażenie, że mamy do czynienia z przymusem skrajnej decyzji określanej mianem eutanazji. Rozstrzygnięcie to jest niemoralne i czerpie uzasadnienie z chęci uwolnienia się od ciężaru odpowiedzialności za życie w wymiarze moralnym, psychicznym i materialnym. Jan Paweł II uczy, że:

Przez eutanazję w ścisłym i właściwym sensie należy rozumieć czyn lub zaniedbanie, które ze swej natury lub w intencji działającego powoduje śmierć w celu usunięcia wszelkiego cierpienia. „Eutanazję należy zatem rozpatrywać w kontekście intencji oraz zastosowanych metod”[23] […] Eutanazja jest poważnym naruszeniem Prawa Bożego jako moralnie niedopuszczalne dobrowolne zabójstwo osoby ludzkiej. Doktryna ta jest oparta na prawie naturalnym i na słowie Bożym spisanym, jest przekazana przez Tradycję Kościoła oraz nauczana przez Magisterium zwyczajne i powszechne[24]. Praktyka eutanazji zawiera – zależnie od okoliczności – zło cechujące samobójstwo lub zabójstwo[25].

Eutanazja nie jest więc dobrą śmiercią spowijającą błogim snem cierpiącego. Ukryta pod jej nazwą decyzja o odebraniu życia jest w istocie aktem rozpaczy człowieka, który stracił wiarę. Nie wierzy on już, że nadprzyrodzone człowieczeństwo ma głęboki sens nawet w największym cierpieniu. Utracił również nadzieję na pomoc ze strony otaczających go ludzi, a może nawet samego Boga. Godności człowieka nie można ubezwłasnowolnić, tak jak jego ludzkich aktów. Eutanazja nie jest wolnym wyborem czasu, miejsca i sposobu śmierci. Prawdziwa wolność polega bowiem na nieczynieniu zła. Nie godzi się oceniać człowieka, który osaczony cierpieniem wybiera śmierć jako drogę ucieczki. Osąd jego decyzji należy pozostawić miłosiernemu Bogu. Uczciwość wymaga jednak rzetelnej analizy jej przyczyn. Jawi się najtrudniejsze pytanie, którego waga moralnej odpowiedzialności jest cięższa od młyńskiego kamienia z przypowieści Jezusa[26]. Kto zawiódł cierpiącego tak bardzo, że utracił on sens życia? Przenikliwe światło Prawdy skierowane jest w stronę członków rodziny, przyjaciół, opiekunów medycznych, administracji państwowej i duszpasterzy.
Kongregacja Nauki Wiary przypomina, że:

Pierwszym prawem osoby ludzkiej jest prawo do życia. Ma ona wprawdzie i inne dobra, z których pewne są cenniejsze, niemniej jednak prawo do życia jest podstawą i warunkiem pozostałych praw. Dlatego należy strzec je bardziej niż innych. Ani do społeczeństwa, ani do władzy publicznej, niezależnie od jej formy, w żaden sposób nie należy rezerwowanie tego prawa dla jednych, a zawieszanie go dla drugich. Wszelka dyskryminacja tego rodzaju – dokonana czy to w imię rasy, płci, koloru skóry czy religii − jest zawsze niegodziwa. Prawo to bowiem nie wypływa z czyjegoś uznania, lecz je poprzedza, domaga się aprobaty; kwestionując je, narusza się ścisłą sprawiedliwość[27].

Prawo do życia jest bowiem niezbywalne i powszechne. Nie można zatem zrzec się go, ani upoważnić nikogo do dysponowania nim.  Od strony moralnej odpowiedzialność jest największa u osób, które zaniedbały obowiązek niesienia pomocy cierpiącemu, chociaż były do niego zobowiązane. Odpowiedzialność za życie ponosi ten, kto pomaga w eutanazji, wykonuje ją, albo tylko świadomie akceptuje. Przyzwolenie lub prośba ze strony cierpiącego o śmierć, nie upoważniają nikogo do eutanazji, ponieważ człowiek nie może dysponować darem własnego i cudzego życia[28]. Życie jest bezcennym darem i nie godzi się wyceniać go w kategoriach poniesionych kosztów na jego utrzymanie. Wówczas stosowano by „utylitarystyczną” normę moralną, według której życie człowieka nie jest święte. Według tego kryterium, człowiek nie jest powołany do wspólnoty z Bogiem, ale jego życie jest celem samym w sobie i nie ma żadnej różnicy pomiędzy nim a życiem zwierząt. Ludzkie życie pozbawione w ten sposób nadprzyrodzonego celu chronione jest tylko wówczas, gdy jest pełnowartościowe i daje szczęście innym[29]. Człowiek detronizując Boga w sumieniu i nie licząc się z Jego prawem, staje się władcą absolutnym, dla którego użyteczne są wyłącznie jednostki zdrowe, silne i produktywne. Tak zredukowana antropologia do koncepcji materialistyczno-biologicznej jest sprzeczna z chrześcijańską wizją człowieka. Stąd też Jan Paweł II nawiązując do tradycyjnej nauki Kościoła, przestrzega przed czynami, które z natury swojej są „wewnętrznie złe”:

Są [one] złe zawsze i same z siebie, to znaczy ze względu na swój przedmiot, a niezależnie od ewentualnych intencji osoby działającej i od okoliczności. Dlatego nie umniejszając w niczym wpływu okoliczności, a zwłaszcza intencji na moralną jakość czynu, Kościół naucza, że „istnieją akty, które jako takie, same w sobie, niezależnie od okoliczności, są zawsze wielką niegodziwością ze względu na przedmiot”. Sam Sobór Watykański II, mówiąc o szacunku należnym ludzkiej osobie, wymienia wiele przykładów takich czynów: „Wszystko, co godzi w samo życie, jak wszelkiego rodzaju zabójstwa, ludobójstwa, spędzanie płodu, eutanazja i dobrowolne samobójstwo; wszystko, cokolwiek narusza całość osoby ludzkiej, jak okaleczenia, tortury zadawane ciału i duszy, wysiłki w kierunku przymusu psychicznego; wszystko, co ubliża godności ludzkiej […]; wszystkie te i tym podobne sprawy i praktyki są czymś haniebnym[30].

Uporczywa terapia – ukryta rozpacz
Od eutanazji należy odróżnić decyzję o rezygnacji z tak zwanej „uporczywej terapii”, to znaczy z pewnych zabiegów medycznych, które przestały być adekwatne do realnej sytuacji chorego, ponieważ nie są już współmierne do rezultatów, jakich można by oczekiwać, lub też są zbyt uciążliwe dla samego chorego i dla jego rodziny. W takich sytuacjach, gdy śmierć jest bliska i nieuchronna, można w zgodzie z sumieniem „zrezygnować z zabiegów, które spowodowałyby jedynie nietrwałe i bolesne przedłużenie życia, nie należy jednak przerywać normalnych terapii, jakich wymaga chory w takich przypadkach”[31].

Stwierdzenie uporczywości terapii i odstąpienie od niej nie jest jednak proste. Wynika to ze wzajemnego oddziaływania czynników medycznych, psychologicznych, religijnych i kulturowych[32]. Definicja etyczna uporczywej terapii posiada ogólny charakter, jednak zastosowanie jej wobec konkretnego pacjenta wymaga uszczegółowienia. Okazuje się bowiem, że odpowiedzialne jej  wykorzystanie powinno liczyć się z pewną dynamiką zmian zachodzących w metodach diagnostycznych i terapeutycznych. Moralnie dopuszczalna jest rezygnacja ze środków i metod nieproporcjonalnych do aktualnej sytuacji zdrowotnej pacjenta.

Dlatego nie można nikomu nakazywać zastosowania takiego sposobu leczenia, który – chociaż jest już stosowany – nie wyklucza jednak niebezpieczeństwa albo jest zbyt uciążliwy. Odrzucenie takiego środka nie należy porównywać z samobójstwem; należy raczej uznać to za zwykłą akceptację sytuacji ludzkiej, za chęć uniknięcia trudnych zabiegów lekarskich, których korzyść nie odpowiada pokładanej w nich nadziei, albo niedopuszczenia do wielkich obciążeń rodziny lub społeczności[33].

Problem w tym, że to, co do niedawna było nieproporcjonalne, w każdej chwili może stać się zwyczajne i dostępne. Dotyczy to także zróżnicowania pod względem zakresu i jakości usług medycznych, świadczonych w różnych miejscach na świecie, ale także w kraju. Nie można bowiem porównywać sytuacji ośrodków bogatych z potężnym zapleczem naukowo-badawczym i doskonale wyszkoloną kadrą z ubogimi placówkami, które mogą tylko pomarzyć o takich specjalistach i wyposażeniu.
Zatem należałoby wprowadzić dodatkowe pojęcie „beznadziejności terapii” z powodu ubóstwa materialnego i słabego wyszkolenia personelu medycznego. Dotyczy to przede wszystkim krajów, w których akty terroru, nędza, niedożywienie i głód są niebezpiecznymi plagami niszczącymi człowieka i jego egzystencjalne środowisko. W pewnym stopniu odnosi się to również do krajów borykających się z kryzysem ekonomicznym i drastycznie ograniczających finasowanie opieki zdrowotnej. Sprzyja to rozszerzaniu pojęcia uporczywej terapii i wprowadzaniu procedur ograniczających kosztowne leczenie ze względów ekonomicznych. Należy zatem zachować ostrożność wobec zbyt formalnemu określaniu, co jest uporczywą terapią, zwłaszcza ze względów ekonomicznych. Wszelkie sztywne procedury będą działać przeciw dobru pacjenta, ponieważ zamiast chronić go od zbędnego cierpienia, w istocie mogą pozbawić szansy na uratowanie jego życia[34].

Rezygnacja z uporczywej terapii – kwalifikacja do opieki paliatywnej
W tej sytuacji przedwczesne jest również ukazywanie ciężko choremu i jego rodzinie alternatywy opieki paliatywnej. Nie są bowiem na nią przygotowani. Powinna być zatem ona wdrożona tylko wówczas, jeśli zostaną wyczerpane wszystkie dostępne metody leczenia, a dalsza terapia będzie już nieproporcjonalna, tzn. „uporczywa”, ze wszystkimi jej negatywnymi konsekwencjami.
Celem opieki paliatywnej nie jest bowiem  ratowanie życia umierającego człowieka, ale akceptacja nieuchronności jego śmierci oraz  okazanie miłosierdzia jemu i jego najbliższym poprzez łagodzenia cierpienia fizycznego, psychicznego i duchowego.
Hospicja domowe i stacjonarne w żaden sposób nie mogą „rywalizować” o pacjenta zbliżającego się ku śmierci i nie powinny się o niego dopominać. Nie przeceniając swoich możliwości, powinny również powstrzymać się od „promocji” domowego umierania jako wyboru najlepszego miejsca odejścia z tego świata.  Wiadomo bowiem, że nie każdemu cierpieniu można zaradzić w warunkach domowych. Niedopuszczalne byłoby też, aby lekarze opieki paliatywnej decydowali o rozpoznaniu terapii „uporczywej”. W takiej sytuacji trudno byłoby odeprzeć zarzut, chociaż może byłby krzywdzący, że pragną zwiększyć ilość podopiecznych w celu utrzymania korzystnej sytuacji ekonomicznej swoich placówek. Ryzyko subiektywnej oceny stanu zdrowia ciężko chorego dziecka istnieje też w sytuacji, gdy kierownikiem medycznym oddziału ratującego życie i hospicjum jest ta sama osoba. Stąd też postulat, aby unikać tego rodzaju kumulacji funkcji.
Zatem kwalifikacja do opieki paliatywnej powinna odbywać się wyłącznie na podstawie danych klinicznych z poszanowaniem świętości życia, autonomii chorego i jego praw. O ludzkim życiu nie mogą bowiem decydować czynniki ekonomiczne lub ambicjonalna rywalizacja.  Tendencje te byłyby niebezpieczne i mogłyby prowadzić do nadużyć, a nawet krypto-eutanazji. Uporczywości terapii nie można zatem definiować w niezmiennych kategoriach administracyjno-prawnych. O stwierdzeniu jej znamion powinien zadecydować szef wraz ze swoim zespołem, w oparciu o wiedzę, doświadczenie i konsultacje z innymi ośrodkami, jeśli jest konieczna. Niewątpliwie przydatna jest niezależna komisja specjalistów, która w wątpliwych przypadkach przedstawi swoją ocenę. Decyzji o zaniechaniu lub nie podejmowaniu terapii nieproporcjonalnej nie można przekazać w sposób paternalistyczny, bez akceptacji ze strony pacjenta, jeśli może wyrazić swoją wolę, i jego prawnych opiekunów.
Znaczącą rolę, a czasami decydującą, w podejmowaniu decyzji odgrywają również czynniki psychologiczne i kulturowe. Bywa, że pacjent lub jego prawni opiekunowie nie godzą się na zakwalifikowanie do opieki paliatywnej, chociaż już od dłuższego czasu terapia ma wszystkie cechy „uporczywej”. Dotyczyć to może również sytuacji, kiedy podjęcie działań terapeutycznych przyczyni się tylko do nasilenia i wydłużenia czasu cierpienia bez żadnej nadziei na uratowanie życia. Wówczas rodzina poszukuje ośrodków, które podejmą się dalszego leczenia przy zastosowaniu wszelkich dostępnych im metod i środków. Nie można zatem wykluczyć sytuacji,  kiedy zostanie podjęta kolejna próba leczenia z „litości”, chociaż nie ma już najmniejszych szans na jej powodzenie. Stąd też w tych wypadkach kluczową rolę odgrywa rozmowa, która nie jest tylko informowaniem o wyczerpaniu możliwości dalszego leczenia, ale wspólnym odkrywaniem sensu ludzkiego życia i śmierci. Nie każdy potrafi w ten sposób rozmawiać, dlatego tak ważny jest dobór osoby posiadającej wiedzę i odpowiednie duchowe przymioty.  Taka rozmowa nie może być przeprowadzona pośpiesznie, przez osobę bez odpowiednich kompetencji i bez wczucia się w sytuację rodziny, która traci ukochaną osobę. Bowiem brak empatii i wiary ze strony opiekunów medycznych zawsze wydaje gorzkie owoce rozczarowania graniczącego z ledwie skrywaną rozpaczą. Natomiast rozmowa odkrywająca nadprzyrodzony sens życia, wzbudza nadzieję. Pogłębia ona również zaufanie do lekarza i uświadamia, że „niepodjęcie” lub „zakończenie” nieproporcjonalnej terapii nie jest równoznaczne z zaniechaniem opieki medycznej nad cierpiącym.
Wówczas powinna rozpocząć się opieka paliatywna. Umożliwia ona cierpiącemu i jego rodzinie w sposób godny, jak najmniej boleśnie, przyjąć nieuchronność zbliżającej się śmierci i przeżyć ją w perspektywie spotkania z miłującym człowieka Bogiem[35].

Opieka nad chorym w przetrwałym stanie wegetatywnym
Uporczywej terapii nie można jednak mylić z opieką sprawowaną nad osobą znajdującą się w przetrwałym stanie wegetatywnym, spowodowanym uszkodzeniami mózgu różnego pochodzenia. Pomyłkom tym sprzyja brak precyzyjnego pojęcia, czym dokładnie jest ten stan[36]. Nie dysponując definicją, można jedynie odwołać się do biologicznego opisu sytuacji pacjenta. Niestety medycyna wciąż jeszcze zbyt mało wie na temat głębokich przeżyć psychicznych i duchowych u tych chorych. Zachowana jest u nich bowiem pewna forma komunikacji z otoczeniem i analizy bodźców nerwowych. Pacjent w tym stanie jest człowiekiem z wszystkimi przysługującymi mu prawami, chociaż jest zupełnie zależny od innych ludzi. Zatem należy okazać pełen szacunek jego godności i fundamentalnemu prawu do życia. W tym stanie nie jest opuszczony przez Boga, a zatem nie może być pozbawiony opieki również przez ludzi, zobowiązanych do wypełnienia  podwójnego przykazania miłości[37]. Trudno też wypowiadać się co do rokowania, gdyż opisano wybudzenia chorych nawet po wielu latach. Jan Paweł II uwrażliwia sumienia, że w przypadku wątpliwości, czy osoba jest żywa, należy uszanować jej godność i powstrzymać się od czynności zmierzających do przyspieszenia jej śmierci[38]. Pacjent w przetrwałym stanie wegetatywnym wymaga dalszej opieki medycznej.  Niemoralnym jest zatem odmówienie mu przynajmniej minimalnej opieki, jeśli rezygnuje się z innych metod. Działanie takie jest eutanazją, gdyż powoduje śmierć z pragnienia, głodu i podstawowej pielęgnacji[39].

Wnioski
Podsumowując refleksję dotyczącą opieki nad dzieckiem ciężko chorym i bliskim śmierci, należy wskazać na obowiązek szacunku dla fundamentalnej zasady świętości życia. Nikt i nic nie może zwolnić człowieka z wypełnienia Prawa Bożego: „Nie zabijaj”. Prawo to zobowiązuje do ochrony życia wszelkimi dostępnymi i godziwymi środkami, ale również zabrania bolesnego przedłużania życia określanego jako „uporczywa terapia”, kiedy nieuchronnie zbliża się ono ku śmierci. Człowiek nie jest bowiem Bogiem i właścicielem życia. Natomiast powinien być jego sługą i obrońcą. Stąd też chroniąc życie, nie może radykalizować i absolutyzować swoich działań. Niestety podejmowane są tego rodzaju próby w przypadku działań przeciwdziałania uporczywości terapii. Dotyczy to przede wszystkim prób tworzenia sztywnych procedur. W praktyce zmierza to do depersonalizacji cierpiącego i zrzucania odpowiedzialności za życie na obowiązujące przepisy. Sytuacja ta stwarza niebezpieczeństwo wychowywania społeczeństwa do eugenicznego myślenia. Pod pozorem walki z uporczywą terapią, można przecież wprowadzić do sali chorego zupełnie legalnie eutanazję, chociaż pod inną nazwą. W pewnym sensie dokonuje się to już teraz, kiedy pojawia się coraz więcej „apostołów” walki z uporczywą terapią. Oczywiście powołują się oni na nauczanie Kościoła, dokonując specyficznej nadinterpretacji, korzystnej dla siebie, lecz nie dla cierpiącego. Kolejne programy telewizyjne, radiowe i publikacje, to elementy zamierzonej kampanii, której celem jest przyzwolenie na eliminację osób nieuleczalnie chorych, a zatem nieprzydatnych społecznie. Zatem każda decyzja o zaniechaniu uporczywej terapii powinna być podejmowania indywidualnie po wyczerpaniu wszystkich możliwości ocalenia życia i rozważeniu przesłanek: klinicznych, religijnych i psychologicznych. Decyzję o zaniechaniu nieproporcjonalnej terapii powinien podjąć kierownik zespołu lekarskiego, w oparciu o opinię swoich współpracowników, a jeśli jest taka potrzeba, również specjalnie powołanej komisji specjalistów. O lekarskich ustaleniach powinien być poinformowany pacjent, jeśli jest zdolny do jej zrozumienia, i jego prawni opiekunowie. Na zaniechanie uporczywej terapii muszą wyrazić zgodę obie strony. Wymaga to od lekarza i jego współpracowników wiary, solidarności z chorym i empatii. Odstąpienie od nieproporcjonalnej terapii w żadnym wypadku nie jest równoznaczne z zaniechaniem podstawowej opieki, a zwłaszcza stosowaniem tzw. „minimalnych środków”.
W czasie podejmowania tych bolesnych decyzji, żadna ze stron nie może być pozostawiona sama sobie. Lekarz ponosząc odpowiedzialność za życie i zdrowie chorego, spotyka się w sumieniu ze swoim Bogiem. Powinien mieć zatem pełną świadomość, że od tych rozstrzygnięć zależy również jego ziemski los i wieczne zbawienie.

Artykuł opublikowany: L. Szczepaniak, Opieka nad dzieckiem ciężko chorym i bliskim śmierci, w: Moje dziecko ma wadę serca, red. E. Malec, K. Januszewska, M. Pawłowska, Wyd. Fundacja „Mam serce”, Warszawa 2014.



[1] Por. Konstytucja duszpasterska o Kościele w świecie współczesnym „Gaudium et spes”. 21.11.1964, w: Sobór Watykański II, Konstytucje, Dekrety, Deklaracje, Poznań 2002, nr 10. Odtąd dokument cytowany jest skrótem KDK z podaniem nr. akapitu.
[2] Por. Rdz 1,20-25. – Pismo Święte Starego i Nowego Testamentu, wyd. III, popr., Pallotinum, Poznań-Warszawa 1980. Dokument cytowany jest w tekście z podaniem skrótu księgi, nr. rozdz. i wiersza.
[3] Por. Rdz 2,8-25.
[4] Katechizm Kościoła Katolickiego, 11.10.1992, Poznań 1994, nr 396. Odtąd dokument cytowany jest skrótem KKK z podaniem nr. akapitu.
[5] Jan Paweł II,  W blasku Piękna. Rozważanie przed modlitwą „Anioł Pański”, OsRomPol. 21(2000) nr 4(222), s. 26.
[6] KKK 405.
[7] Hbr 9,27.
[8] Benedykt XVI, Encyklika „Spe Salvi”. O nadziei chrześcijańskiej, 30.11.2007, Kraków 2007, nr 26.
[9] Jan Paweł II, Encyklika „Evangelium vitae”. O wartości i nienaruszalności życia ludzkiego, 25.03.1995, Watykan 1995, nr 2. Odtąd dokument cytowany jest skrótem EV z podaniem nr. akapitu.
[10] Por. Rdz 1,27.
[11] Por. EV 53.
[12] Kongregacja Nauki Wiary, „Donum vitae”. Instrukcja o szacunku dla rodzącego się życia ludzkiego i o godności jego przekazywania, 20.02.1987, w: Troska o życie. Wybrane dokumenty Stolicy Apostolskiej, red. K. Szczygieł, Tarnów 1998, s. 360-385. Wstęp, nr 5. Odtąd dokument cytowany jest skrótem DV z podaniem nr. akapitu.
[13] Por. EV 52-77.
[14] Por. Kongregacja Nauki Wiary, Deklaracja o eutanazji „Iura et bona”, OsRomPol. (1980) nr 8, s. 1-3. Odtąd dokument cytowany jest z podaniem skrótu IB z podaniem nr. akapitu.
[15] Papieska Rada „Cor Unum”, Questioni etiche relative ai malati gravi e ai morenti, 27.07.1981, w: Troska o życie…, dok. cyt., s. 437-454.
[16] Jan Paweł II, Człowiek chory zawsze zachowuje swą godność, przem. cyt., nr 4.
[17] Secretariat for Pro-Life Activities United States Conference of Catholic Bishops, Nutrition and hydration: Moral and pastoral reflections. Resource paper NCCB Committee for Pro-Life Activites, Washington 1992.
[18] IB IV.
[19] Por. L. Szczepaniak, Moralne problemy związane ze szpitalną opieką służby medycznej. Na podstawie literatury z zakresu deontologii medycznej i etyki katolickiej, Kraków 2003, s. 191-195.
[20] IB IV.
[21] Tamże.
[22] DV 4.
[23] IB IV.
[24] Por. Sobór Watykański II, Konstytucja Dogmatyczna o Kościele „Lumen gentium”, Watykan, 21.11.1964, nr 25.
[25] EV 65.
[26] Por. Mt 18,6.
[27] Kongregacja Nauki Wiary, „Quaestio de abortu”. Deklaracja o przerywaniu ciąży, 18.11.1974, w: Troska o życie... dz. cyt., s. 303-315, nr 11.
[28] Por. L. Szczepaniak, Moralne problemy związane ze szpitalną opieką służby medycznej, dz. cyt., s. 208-220.
[29] Por. P. Ch. Singer, Nie każde życie jest święte, Forum 37(2001) nr 50(1897), s. 9-11.
[30] Jan Paweł II, Encyklika „Veritatis splendor”. O niektórych podstawowych problemach nauczania moralnego Kościoła, 06.08.1993, Watykan 1993, nr 80; KDK 27.
[31] EV 65.
[32] Por. L. Szczepaniak, Podejmowanie decyzji o zaprzestaniu zabiegów podtrzymujących życie, BZPed. 3(2006) nr 3, s. 106-128.
[33] IB IV.
[34] L. Szczepaniak, Opieka nad dzieckiem w stanie zagrożenia życia – problemy z pogranicza medycyny i teologii, Pediatria Polska 88(2013), s. 382-387.
[35]Por. L. Szczepaniak, Troska o dziecko umierające w szpitalu. Studium z pogranicza medycyny i teologii moralnej, Kraków 2008, 75-127.
[36] Por. N.D. Schiff, U. Ribary, D.R. Moreno et al., Residual cerebral activity and behavioral fragments can remain in the persistently vegetative brain, „Brain” 125(2002), s. 1210-1213.
[37] Por. Jan Paweł II, Człowiek chory zawsze zachowuje swą godność. Przemówienie do uczestników międzynarodowego kongresu lekarzy katolickich, 20.03.2004, OsRomPol 25(2004) nr 6(264), s.20-21, nr 3.
[38] Jan Paweł II, Człowiek chory zawsze zachowuje swą godność, przem. cyt., nr 4.
[39] L. Szczepaniak, Troska o dziecko umierające w szpitalu…, dz. cyt., s. 185-188.
 
 
Wróć do spisu treści